Šťastné ženy - kapičku štěstí každý den

Dobrý den,

jsem již dlouholetou čtenářkou Vašeho magazínu, ale diskuzí se účastním pouze pasivně, aktivně jsem zatím nepřispívala. K napsání dnešní prosby o radu mě inspiroval příběh Jasmine se šťastným koncem po pěti letech trápení. V naší rodině má syn zdravotní problémy, které trvají již více než dva roky, řešení v nedohlednu, již jsme víceméně rezignovali. Ale příběh Jasmine  mě opět nabudil, že je dobré to nevzdat a zkoušet to znovu a znovu. Třeba jsme ještě nevyzkoušeli všechny možnosti. Možná se pisatelky podívají na věc i z jiného úhlu, který nás nenapadl.

Popíšu stručně náš problém. Syn (20) má již dva roky tzv. chronický únavový syndrom. Vše začalo v listopadu 2009 silnou chřipkou. Několik dní měl vysoké horečky a ještě dlouho pak přetrvávaly zvýšené teploty a kašel. Po 14 dnech šel do školy, aby prý nepřekročil povolené absence. Byla bych raději, kdyby byl ještě zůstal doma, ale v jeho sedmnácti letech jsem respektovala jeho názor. Zvýšené teploty a únava mu zůstaly od té doby dodnes. Často má rýmy, bolení v krku, různá nachlazení.

Pro lepší popis nemoci sem zkopíruji definici, kterou jsem našla na internetu a vystihuje podstatu onemocnění: "Chronický únavový syndrom (benigní myalgická encefalomyelitida) je komplexní a velmi vysilující onemocnění, které provází těžká únava, hluboké vyčerpání, zhoršení potíží po jakékoliv zátěži, kdy obnovení sil trvá déle než 24 hodin. V Česku je postiženo odhadem více než 40 000 lidí. Příznaky: Zvýšená teplota, bolesti v krku, citlivost mízních uzlin, bolesti svalů a kloubů, kognitivní potíže a řada dalších. Na hledání příčin a léčby se stále pracuje." (konec citace) 

Podstoupil všemožná vyšetření (imunologie, alergologie, infekční nemoci, kardiologie, neurologie, psychologie, různé krevní testy, testy na chlamydie, boreliózu, lumbální punkce, jaterní biopsie apod.), která byla vesměs negativní. Rozhodně mu nikde nenašli nesrovnalosti, které by mohly způsobovat dané potíže. V prvních měsících po chřipce bral ještě dvakrát antibiotika, po kterých se ale stav nijak nezlepšil. Vyzkoušeli jsme i léčitele, energetické masáže, potravinové doplňky, syn si našel na internetu i přípravky, které jsme si nechali posílat z Ameriky. Asi si teď ani na všechno nevzpomenu. Ale už ztrácíme naději, že by se mohlo objevit něco jiného, co by mělo nějaký účinek.

Syn je opravdu hodně unavený a v podstatě zvládá jenom školu, nic jiného. Jeho denní režim je poměrně jednotvárný, dopoledne jde do školy, když přijde ze školy, jde si lehnout a odpočívá, potom se učí nebo sedí u počítače s přestávkami na odpočinek a jde spát. O víkendu vydrží spát klidně do dvanácti hodin. Nikam nechodí, jakákoliv činnost ho ihned unaví. Říká, že si musí na každý den rozvrhnout síly a hospodařit s nimi opatrně. Pokud to přežene, následující den pak celý leží. Opravdu jen leží, ani nesedí u počítače ani si nečte nebo něco jiného. Říká, že vůbec neví, jak by mohl chodit do práce, což je dost deprimující.

Zkoušeli jsme i postupné zvyšování zátěže, ale k ničemu jsme se nedopracovali. Syn zvládá v letním období pouze krátké procházky, v zimě je to horší, nesmí prochladnout, jinak ihned nastydne.

Někteří lidé mu jeho nemoc nevěří, na první pohled není nic znát, ale vím, že před nemocí se choval jinak, než když mu problémy začaly. I někteří lékaři se mu snaží vsugerovat, že jeho potíže jsou psychického původu. Souhlasím, že na dlouhodobé nemoci určitě má svůj podíl i psychika, ale zastávám názor, že tento stav nějakou příčinu má, protože ho mám denně doma a vím, že se opravdu necítí dobře.

Ještě bych měla doplnit, že ve dvou letech prodělal hepatitidu B a od té doby nemá v pořádku jaterní testy a musí držet dietu. Na to už jsme si všichni zvykli a nedělá nám to žádné vážnější problémy. Buď uvařím zvlášť pro něho nebo si dáme všichni dietní jídlo. Nikdo z nás s tím nemá žádný problém.

Kdyby měl někdo nějaký nápad nebo kontakt, případně znal někoho podobně postiženého, byla bych opravdu vděčná, kdyby se ozval. Předem děkuji za každý nápad. Jeho stav mě ničí a nevím, jak mu pomoci.