Syn trpí únavovým syndromem a lidi mu to nevěří
.jpg)
Dobrý den,
jsem již dlouholetou čtenářkou Vašeho magazínu, ale diskuzí se účastním pouze pasivně, aktivně jsem zatím nepřispívala. K napsání dnešní prosby o radu mě inspiroval příběh Jasmine se šťastným koncem po pěti letech trápení. V naší rodině má syn zdravotní problémy, které trvají již více než dva roky, řešení v nedohlednu, již jsme víceméně rezignovali. Ale příběh Jasmine mě opět nabudil, že je dobré to nevzdat a zkoušet to znovu a znovu. Třeba jsme ještě nevyzkoušeli všechny možnosti. Možná se pisatelky podívají na věc i z jiného úhlu, který nás nenapadl.
Popíšu stručně náš problém. Syn (20) má již dva roky tzv. chronický únavový syndrom. Vše začalo v listopadu 2009 silnou chřipkou. Několik dní měl vysoké horečky a ještě dlouho pak přetrvávaly zvýšené teploty a kašel. Po 14 dnech šel do školy, aby prý nepřekročil povolené absence. Byla bych raději, kdyby byl ještě zůstal doma, ale v jeho sedmnácti letech jsem respektovala jeho názor. Zvýšené teploty a únava mu zůstaly od té doby dodnes. Často má rýmy, bolení v krku, různá nachlazení.
Pro lepší popis nemoci sem zkopíruji definici, kterou jsem našla na internetu a vystihuje podstatu onemocnění: "Chronický únavový syndrom (benigní myalgická encefalomyelitida) je komplexní a velmi vysilující onemocnění, které provází těžká únava, hluboké vyčerpání, zhoršení potíží po jakékoliv zátěži, kdy obnovení sil trvá déle než 24 hodin. V Česku je postiženo odhadem více než 40 000 lidí. Příznaky: Zvýšená teplota, bolesti v krku, citlivost mízních uzlin, bolesti svalů a kloubů, kognitivní potíže a řada dalších. Na hledání příčin a léčby se stále pracuje." (konec citace)
Podstoupil všemožná vyšetření (imunologie, alergologie, infekční nemoci, kardiologie, neurologie, psychologie, různé krevní testy, testy na chlamydie, boreliózu, lumbální punkce, jaterní biopsie apod.), která byla vesměs negativní. Rozhodně mu nikde nenašli nesrovnalosti, které by mohly způsobovat dané potíže. V prvních měsících po chřipce bral ještě dvakrát antibiotika, po kterých se ale stav nijak nezlepšil. Vyzkoušeli jsme i léčitele, energetické masáže, potravinové doplňky, syn si našel na internetu i přípravky, které jsme si nechali posílat z Ameriky. Asi si teď ani na všechno nevzpomenu. Ale už ztrácíme naději, že by se mohlo objevit něco jiného, co by mělo nějaký účinek.
Syn je opravdu hodně unavený a v podstatě zvládá jenom školu, nic jiného. Jeho denní režim je poměrně .jpg)
jednotvárný, dopoledne jde do školy, když přijde ze školy, jde si lehnout a odpočívá, potom se učí nebo sedí u počítače s přestávkami na odpočinek a jde spát. O víkendu vydrží spát klidně do dvanácti hodin. Nikam nechodí, jakákoliv činnost ho ihned unaví. Říká, že si musí na každý den rozvrhnout síly a hospodařit s nimi opatrně. Pokud to přežene, následující den pak celý leží. Opravdu jen leží, ani nesedí u počítače ani si nečte nebo něco jiného. Říká, že vůbec neví, jak by mohl chodit do práce, což je dost deprimující.
Zkoušeli jsme i postupné zvyšování zátěže, ale k ničemu jsme se nedopracovali. Syn zvládá v letním období pouze krátké procházky, v zimě je to horší, nesmí prochladnout, jinak ihned nastydne.
Někteří lidé mu jeho nemoc nevěří, na první pohled není nic znát, ale vím, že před nemocí se choval jinak, než když mu problémy začaly. I někteří lékaři se mu snaží vsugerovat, že jeho potíže jsou psychického původu. Souhlasím, že na dlouhodobé nemoci určitě má svůj podíl i psychika, ale zastávám názor, že tento stav nějakou příčinu má, protože ho mám denně doma a vím, že se opravdu necítí dobře.
Ještě bych měla doplnit, že ve dvou letech prodělal hepatitidu B a od té doby nemá v pořádku jaterní testy a musí držet dietu. Na to už jsme si všichni zvykli a nedělá nám to žádné vážnější problémy. Buď uvařím zvlášť pro něho nebo si dáme všichni dietní jídlo. Nikdo z nás s tím nemá žádný problém.
Kdyby měl někdo nějaký nápad nebo kontakt, případně znal někoho podobně postiženého, byla bych opravdu vděčná, kdyby se ozval. Předem děkuji za každý nápad. Jeho stav mě ničí a nevím, jak mu pomoci.
26.3.2012 Rubrika: Čtenářské příběhy | Komentářů 39 | Vytisknout
Hodnocení článku: 3/5 Oznámkovat (hodnocení jako ve škole): 1 2 3 4 5
Diskuse ke článku - Syn trpí únavovým syndromem a lidi mu to nevěří
Tato diskuse je otevřena jen pro přihlášené uživatelky..gif)
Kdo něco takového nezažil,nevěří..nejhorší,když neumí ani lékař pomoci.
Není to všelék,ale Kustovnice čínská alias GOYA nic nepokazí,když ji bude brát
P.S.: jo a na lidi kaslete, co komu kdo veri a neveri, tady to chce fakt se naucit se na ne prdet 
Syty totiz hladovemu neveri..
Ja se prala cca rok se zdravotnimi problemy, kdy jsem byla "zdrava-nemocna". Spala jsem jak blazen, neustale zvysene teploty, pobolivani v krku, zvetsene uzliny, unava... jenomze cca po roce napadlo lekare poslat me na imunologii a tam mi prisli na autoimunitni poruchu spojenou s alergiema (sice mam alergie, ale skoro bez symptomu, za to na testech jsem reagovala extremne silne). Takze u me to vyresil castecne prasek na alergie a zmena zivotniho stylu. Kazdopadne vim, jak pocit bezmocnosti (z toho, ze se nevi co to je, ze je mi mizerne a omezuje me to zit normalni zivot, ze muzu vypadat jak hypous, pochyby sama o sobe, jestli si to fakt nenalhavam atd.) a pocit, ze nevim kdy to skonci dava psychice zabrat a to vic nez dost, takze na vasem miste bych se uplne nebranila tomu psychologovi. Minimalne muze pomoct v tom, aby se vas syn nezhroutil a nedostal se do hlubokych depresi, protoze to je pak zacarovany kruh - nalomena psychika fyzickemu zdravi neprida... znam to sama za sebe.
Jinak nedavno jsem videla na youtubu zajimavy rozhovor s MUDr. Hnizdilem
http://www.youtube.com/watch?v=wQgPLMTVfGc
ma to sice 3 hodiny, ale ono staci to mit schozeny na liste a jen poslouchat, treba by to pro vas mohla byt taky nejaka inspirace. Drzim moc palce, at vas to nepolozi a at to porazite, prinejmensim, at se s tim nauci syn zit, aniz by ho to psychicky odrovnalo...
Leono návštěvě psychologa bych se nebránila, musíte být oba unavení dlouhou nemocí a "dobrými" radami lidí, kteří o nemoci nic neví. Syn by mohl sklouznout k depresím a to by mu líp neudělalo. I Tobě prospěje popovídání s někým před kým nebudeš muset syna hájit. O nemoci nic nevím takže jinou radu nemám, jen snad, neber si kecy lidí osobně, dneska jsem v tramvaji viděla jak paní diagnostikovala autismus cizímu děcku v kočáře (nechtělo se po ránu dívat na cizí šišlající dámu) a nedávno kamarádce radili na depresi se kterou se léčí a bere léky, že by jí pomohlo pozitivní myšlení a rychlá procházka a nic by brát nemusela ... někteří lidi jsou pitomí ...
Myslím,že homeopat by synovi pomohl celkem snadno,zdají se mi tam jasné symptomy.Má patrně velmi rozhozený celý imunitní systém,což po několika AB není divu-někoho to může velmi silně ovlivnit.Dále ta všeliká vyšetření u alopatů,to taky zdraví nepřidá...Ještě mě napadá kůra bylinná a výtažky z pupenů,o tom si půjčte knihu v knihovně.
.gif)
Potíže skutečně nutně nemusí být psychického původu, přesto bych se návštěvě psychologa nebránila.
Pokud je problém skutečně neřešitelný, doufejme, že jen dočasně i když ten čas je vám už dlouhý, je lepší naučit se s ním žít a pracovat.
Tedy umět sám sobě porozumět natolik, že je člověk schopen odhadnout, kdy toho zvládne víc a kdy je třeba raději odpočívat.
Minimálně tím zlepšíte kvalitu života po dobu, než se situace zlepší - zjistí se skutečná příčina, najde se vhodná léčba atd.
Cetla jsem, ze vice jak 8 hodin spanku pro cloveka neni dobre, idealnich je 6-8 hodin denne. Na energii se doporucuje kofein (cokolada, soda, kava, cerny caj atd..., ale nesmi se to prehanet muze vzniknout zavislost - jenom takove rychle dodani energie...). Vune citrusu a mentolu...Studena sprcha skoro ledova staci 3-5 minut rano...Cerstvy vzduch, slunicko aspon par minut denne. Naladu muze zlepsit - zeli, jogurt, kefir, kimchi (ze smutne na veselejsi - to jsem vycetla...) Dopamin http://cs.wikipedia.org/wiki/Dopamin a serotonin http://cs.wikipedia.org/wiki/Serotonin tem se rika "happy" stastne hormony neco si o tom precist...Trosku mi to pripomina pohadku o drevorubci jak lecil nemocnou princeznu - stacilo pokacet les kolem zamku, bylo slunicko a hned potom prisel hlad a princezna razem ozivla...Ve 20ti by mel klucina sportovat, behat byt v plne sile...Jit treba na zahradu nasekat drevo - endorfiny http://cs.wikipedia.org/wiki/Endorfin...Preji hodne stesti...
.jpg)
Jak to popisujes vypadá to VELICE podobne tomu co mela dcera posledni 2 roky, az na to ze u ni to doktori poruznu identifikovali na neco mezi depresi a pubertou (letos ji bude 16). Holka spi v noci, ráno se sotva doplazi do koupelny kde se pul hodiny probira pod sprchou, ve skole pul dne prospi a dorazi domu a usne a probudi se nekdy kolem 19 hodiny, naveceri a kolem 9 uz zase spí. Pak má z toho stress, ze ve skole nic nezvládá, nikdo s ni nechce spolupracovat, protoze bud spi a nebo doháni zameskané, propadá ze vseho z ceho muze. Z toho vseho je velice popudlivá (i kdyz to muze byt z pubetry). Neni to kazdy den stejny, nekteré dny ji staci spát 10hodin a zbytek dne funguje jakz takz normálne, jiny dny prospi 20h a je unavená. A hlavne kdyz v den, kdy je zrovna hodne unavená, musi fungovat, tak je z toho den blbec, protoze jak je unavená tak zvorá co muze, coz ji popudi jeste vic, z toho má pak depku, ze za nic nestoji, nic neumí a stahne se jeste vic do sebe a nebo naopak jeci na okoli, coz mezilidskym vztahum ve skole zrovna moc nepomuze.... je z toho zacarovany kruh. Jak z toho ven netusim.
Poslednich pár mesicu je to trosku lepsi, ne ze by spala min, ale potkala kluka a pry na rande neusína 
, ale kdyz jsou u nás a treba koukaji na tv tak ona mu spi v nárucí a on kouká na tv 
. Psycholozka trochu pomohla, sice nenasla co zpousti nejvetsi spánkovy problém, proc je nekdy unavená trosku a jindy strasne, ale naucila dceru jak poznat ze dneska budu mit den blbec a jak to zpracovat, reagovat, zmensit riziko tech nejvetsich problemu. Zrovna dneska jsem rano dostala smsku, ze dneska je vsechno na levacku (hlavne spala o hodinu min) a ze pujde do skoly az uprostred dopoledne, cimz ziská trosku casu vzpamatovat se. Kdyby sla do skoly hned ráno nedospalá a nastvaná tak ji uprostred dne posle skola za trest domu a má neomluveny den. Kdyz ji nechám ráno doma a pujde do skoly na 10. tak je sance, ze se vzpamatuje, srovná sily a zbytek dne ve skole nejak prezije v pozitivnim naladeni. A odpoledne urcite prospi.... nez se vyrovná s presunem casu to bude trvat nejmin 14 dni, vloni byla doma skoro tyden, byla tak vystresovaná z presunu casu a svetla ze nemohla vubec fungovat....aspon tak mi to jeji chovani prelozila psycholozka.
Mojí kamarádky syn měl potvrzený únavový syndrom. Zeptám se jí, co s ním dělali a jak ho léčili, potom ti napíšu.
Máme (no, spíš nemáme) ve škole jednoho studenta se stejnou diagnozou a ten tedy nezvládá už ani chodit do školy.Jeden rok přerušil studium, teď by měl chodit, ale za druhé pololetí mi nepřišel ani jednou. Moje spolužačka na to také trpěla, byly dny, kdy měla problém jen dolézt z postele na záchod. Bohužel už s ní nejsem v kontaktu, abych ti mohla zprostředkovat rady, co jí zabírá.
Ale buď optimista - tvůj syn je na tom ještě docela dobře.
Přijde mi, že se hodně bráníš tomu, že by to mohlo mít nějaké psychické základy. Jistě, asi ne ty prvotní, ale přesto bych toho psychologa / psychiatra zkusila. Synovi to rozhodně nemůže ublížit. Jen si spousta lidí myslí, že k nim chodí jen blázni. Mně psycholožka pomohla hrozně moc. Třeba synovi alespoň pomůže se se svým stavem lépe vyrovnat, což by mohlo aspoň částečně ulevit tělesným problémům.
Držím pěsti, ať se synovi brzo uleví.
Únava člověka je. A na každého působí stress jinak. Tvůj syn ví, že něco není v pořádku, má obavy z budoucnosti atd. to mu na klidu nepřidá. "Jakoby to spalovalo jeho energii."
Píšeš, že jaterní testy nic neukázaly, dále potom, že jejich funkce vyžaduje dietu. ... Když tak o tom přemýšlím, napadá mě mnohé.
1. Proč by se měl nutit do fyzické zátěže, když tělo potřebuje odpočinek.
2. Dietní jídla jsou. Po konzumaci se cítí dobře? Pokud ano, je to jídlo i pro něho. V případě těžkosti např. od žaludku, odbrkávání, větry apod. jsou příznakem nevhodnosti pro jeho organismus.
3. Měl by věřit, že se jeho zdravotní stav zlepší. Je to velmi nutné, aby se nedostavily deprese.
4. Řešit lidi, čemu věří či nikoliv, je celkem zbytečné. Každý má nějakou zkušenost a je to pro něho známé a tedy i uvěřitelné. A to ostatní, co nemá ani lékařské jednoznačné vysvětlení, to se nepočítá.
...
Svého syna znáš. Víš, jak na tom je a s tím je třeba pracovat. Zaměř se na játra. (Možná Ti pomůže tento recept: 1 hrst čistých bramborových slupek uvař ve 2 dcl vody 2 - 4 minut. "Čaj" se pije studený, teplý, horký - podle chuti - po doušcích 3 x denně a ne více než 1/2 litru denně. NE NA EX. Pokud "pacientovi" chutná, tělo ho potřebuje.)
Tento recept pomáhá při zvětšených játrech (i cirhozy), zpervňuje žíly, střeva...
Chceš více informací? Můžeš mi napsat.
Přeji hodně štěstí...
